torsdag 19 oktober 2017

Nilla: Idag är det 10 år sedan - men min storebrors röst finns för alltid kvar




Min bror och jag.

Just idag är det 10 år sedan min storebror dog efter sviterna av sina hjärntumörer på Gryta hospice i Västerås.

Jag minns det som igår. Han hade levt med sin godartade tumör i hjärnan sedan han var 20 år och fick sin första epilepsiattack under en hockeyträning på Rocklunda.

Det var så den upptäcktes. Därefter blev livet sig aldrig riktigt likt igen, vår familj blev aldrig mer densamma. Vi fick sakta lära oss att leva med denna oro och otäcka epilepsianfall, som kom när man minst anade det.

För min brors del innebar det en massa sjukhusbesök, strålning och cellgifter i perioder. Mer kunde man inte göra eftersom tumören satt så illa till och inte kunde opereras bort. Han kunde dock fortsätta arbeta som it-tekniker och ha ett ganska normalt liv med sin familj. Det han fick försaka var sitt körkort som omedelbart drogs in.

Åren gick och vi hamnade på år 2007. Min bror fyllde 42 i februari. Han var 8 år äldre än mig och jag tyckte han var lastgammal. Han hade levt länge med sina tumörer. De blev fler med åren och nu blev också anfallen fler, vilket skrämde honom. Han blev sjukskriven och vågade inte gå ut. Framåt sommaren åkte vi och var med honom på dagarna för att underlätta hans instängda dagar.

Jag minns en gång, då stod ambulansen utanför hans port när jag kom cyklandes. Jag blev skärrad, men han såg rätt nöjd ut. Det gjorde han för det mesta när han kände att han var i goda händer. Det var början på slutet.

Beskedet om att han bara hade 3 månader kvar att leva kom helt okänsligt från en AT-läkare. Det vi tänkte var - hur är det möjligt? Hur kan denna stora välbyggda karl vara i slutet av livet? Det var såklart omöjligt att ta in och vi hoppades länge på att läkaren hade fel.

Han levde i 2 månader och 15 dagar efter det beskedet och fick tillbringa sina sista dagar på Gryta hospice.

Det var som en mardröm att besöka honom. Där inne bodde människor som hade fått samma dom. De skulle dö snart men det var bara att förlika sig med tanken och inte bryta ihop för deras skull.

Det jag inte hade räknat med var vilka fantastiskt fina människor som arbetade där. De var verkligen rätt man på rätt plats och gav patienterna ett värdigt avslut på sina liv, genom sin värme och empati och inte att förglömma, god vällagad mat.

De fanns också där för oss anhöriga när det behövdes och livet stannade upp på alla sätt och vis.

Jag var inte där när han dog, men fick säga farväl till hans döda kropp som de gjort iordning så fint, precis som Rebecca skrev i tidigare inlägg.

En ros i en vas och ett stilla tänt ljus, händer som var korsade på magen och en kropp som sig inte längre var lik. Det var ett skal som låg där. Hans själ hade fått frid och jag kände starkt att han var på en bättre plats. Han var klar med detta livet och tog det som en karl. Sån var han min bror, Peter Kuul, stor, stark och bestämd (mot mig i alla fall).

Sedan den dagen insåg jag att han inte alls var gammal. Jag är idag 2 år äldre än han var när han dog och jag är så förbaskat tacksam över att just jag får leva.

Jag spar inte på några drömmar, gör slag i saker på en gång och lever livet som jag vill. Jag lärde mig att gå min egen väg.

Rösten från min bror finns för alltid kvar i mitt huvud och idag går jag till kyrkogården för att minnas honom och hans tid på jorden!
Och så lyssnar jag på den här låten med Sarah McLachlan - In the arms of an angel



Gunilla Kuul Jonsson



tisdag 17 oktober 2017

Förhandlingar och festblåsa - och minst en seger

Till helgen är det dags för partiets riksting. Det sker vartannat år. Till rikstinget får den medlem som vill komma med förslag på politik partiet borde driva.

Ett av mina förslag, som jag lämnat tillsammans med flera kollegor är att se över innehållet i barnsjuksköterskeutbildningen - och Ebba och partistyrelsen gillade förslaget. Hurra!!!



Den här gången ska vi till Uppsala, förra gången, för två år sedan var vi i Västerås. Då var jag väldigt involverad i arrangemanget. Den här gången blir det skönt att bara vara gäst och engagerad i förhandlingar och beslut.

Men tankarna går ändå tillbaka till då för två år sedan.

Galet mycket jobb var det - men jag var också galet nöjd med Västmanlands insats. Vi var många som jobbade hårt.

Avslutningsvis blev vi uppkallade på stora scenen och fick ta emot beröm av vår vice partiledare Jacob Forssmed. Han sa: det har varit så bra så jag tycker vi ska ha alla riksting i Västerås.

Precis just då svartnade det lite för ögonen, men nu har jag hämtat mig...

Jag höll framför allt i invigningsceremonin och festen. Dessutom jobbade jag och Jesper Songer hårt med att få fram en app.




På invigningen blev det dansuppvisning - det finns världsmästare i Västmanland. Det blev lite miss i kommunikationen så musikstycket blev mycket längre än det skulle bli - jag fick i panik springa upp i kontrollrummet.

Ingen märkte något mer än de stackars dansarna. Tur de hade bra kondis.


Som sagt det blir skönt att vara gäst den här gången.

Men sen är det det där med festklädsel.

Marinblått, plommon eller silvrigt är frågan.



Kanske klämmer ner alla varianter i väskan om det får plats så får dagsformen avgöra.

Roligt ska det bli i alla fall - alltihop!



/M

söndag 15 oktober 2017

När ambitionen är större än orken

Visserligen hade jag lite koll på politik innan den här mandatperioden. Och jag trodde jag hade gått tillräckligt många dagar i min företrädares skor, och förstod vad som väntade, men icke...
.
Det är bra mycket svårare än jag trodde att vara regionråd, gruppledare (chef för de kristdemokrater som har regionalt uppdrag), en av representanterna för länets kristdemokrater, ensam representant från mitt parti i regionstyrelse samt att bli och vara medialt intressant.
.
Men det här uppdraget jag har, är också bra mycket roligare och mer givande än jag trodde.
.
Några saker jag behöver vara insatt i just nu är: ombyggnation av sjukhusområde, vilka landsvägar och järnvägar  i Västmanland som behöver rustas, nationell vårdpolitik, länets kollektivtrafik, vårdkösituationen, hur man kan komma tillrätta med personalbrist, vad som borde göras för att fler förlossningar kan ske i Västmanland och vilka frågor KD ska satsa på i valet.
.
Att sätta sig in i dessa frågor är ändå det enkla, även om det tar mycket tid. Det är mest att läsa och prata med folk.
.
Det är svårare med analys, att komma ihåg vad jag lärt och hört tidigare för att sedan komma fram till vad jag ska tycka och kan komma med för förslag. För att sedan försöka styra inriktningen på besluten åt det håll mina väljare vill. Svårt är också tålamod. Att det ska ta sån tiiiiid med allting.
.
Fast inte ens dessa saker är det riktigt riktigt svåra.
.
För det allra svåraste - det är att bli och vara en framgångsrik spelare - och på så vis hjälpa laget att vinna matchen. Att läsa spelet och sina mot- och medspelare på en enorm spelplan. Att förstå var bollen ska hamna och ha förmåga att placera sig på rätt ställe på exakt rätt tidpunkt. För ett spel är det. Men det är också ett hantverk.
.
Tänker ofta på Stenmarks ord; "ju mer jag tränar desto mer tur har jag". Och så tränar (=jobbar) jag på.
.

Självklart har jag kollegor och partikamrater att prata med. Men till slut är det jag som ska sitta där och bestämma mig vid mötet eller framför en mikrofon. Och framför allt är jag den som är tillgänglig och behöver se till att hamna i rätt position.

.
Så vad vill jag säga med detta?

.
Ibland blir även jag trött och missmodig och tycker uppgiften jag fått är för stor. För komplexa och för många saker för en sådan som jag att förstå sig på och klara av. Så har det varit den här helgen.
.
Det ligger också i sakens natur att en oppositionspolitiker inte kan vinna så många matcher. Och det kan bli lite tröttsamt detta förlorande...
.

Men efter tre år har jag i alla fall lärt mig, att när uppgiften blir för stor eller verkar olöslig, så är det fortfarande så att man kan äta upp en elefant bara man skär den i tillräckligt små bitar. Ett sätt är tex att skära bort en del arbetsuppgifter och ta hjälp. Ett sätt man inte ska underskatta :)

.
Har också lärt mig att vid vila kommer ny motivation och ny ork. Varje gång är det så. Så även denna.

.
För jag vet att det behövs mer kristdemokrati i vårt län.

.
Jag vet att det jag tillsammans med min grupp och alliansen gör spelar roll för länets invånare. På riktigt.
.
Och jag vet att jag just nu inte kan tänka mig något finare eller roligare uppdrag att ha.

.
Jag kan oja mig och krumbukta över att det är svårt - men jag förväntar mig att läkare ska fatta extremt svåra beslut - och då får jag också lov att klara detta. Detta som just nu är min uppgift. Att bedriva konstruktiv oppositionspolitik i Västmanland.

.
Färdigvilat.
.
Mot nästa elefant!




/M





torsdag 12 oktober 2017

Helt överväldigad av intresset om vård i livets slut!

I bloggens förra inlägg beskriver sjuksköterskan Rebecca vad som händer de sista timmarna i livet.
.
Det är väldigt många som läst inlägget, vilket innebär att Rebeccas ord berör och är viktiga för många.
.
Tack Rebecca för dina ord!
.
Den här veckan har media rapporterat om hur det ser ut inom den palliativa vården i Sverige och statistik kring hur många som dör ensamma på en vårdavdelning på sjukhuset.
.
Jag har följt lite diskussionstrådar på nätet med reaktioner. Liksom jag, tycker alla det är självklart att ingen ska behöva dö ensam, men ibland inträffar döden precis när man är just det - ensam i rummet. Några vill också vara ensamma på slutet.
.
Ibland inträffar döden hastigt och oväntat. Ibland kanske det saknas personal - någon som kan sitta hela tiden vid patientens sida - eller någon som hinner få tag på anhöriga tillräckligt fort. Ibland kanske det saknas kunskap och erfarenhet hos personalen om att slutet är nära.
.
Önskar jag hade lite mer fakta bakom sifforna.


I första hand borde så klart anhöriga finnas vid den döendes sida. Är det färre som tar sig den tiden idag? Vad är det som gör att fler i Västmanland dör på sjukhus jämfört med i andra län?
.
I vilket fall är döden en naturlig del av livet - men inte en så naturlig del av vårt samtal. Det är antagligen därför Rebeccas ord är så intressanta.
.
I dagarna har en nybyggd palliativ vårdavdelning öppnats för västmanlänningar som är i behov av specialistvård i livets slut.
.
Jag tog en liten vända runt huset. Ser fantastiskt fint ut.
.
Eller hur?!









Jag hoppas kunna inspirera Rebecca till att berätta mer för oss om detta ämne det finns så mycket frågor kring. Tiden vid livets slut.




/M



måndag 9 oktober 2017

Rebecca om det alla undrar: Vad händer egentligen de sista timmarna i livet.



Här fortsätter sjuksköterskan Rebecca Mattsmyr berätta om arbetet på en palliativ vårdavdelning – vård i livets slut. Läs hennes förra inlägg här.

Det finns nog lika många uppfattningar och frågor kring döden och döendet som det finns människor på vår jord. Vi vet alla hur det är att leva men vi har absolut ingen aning om hur det känns att dö. Våra liv är olika och vi är olika in i döden. Ibland speglar livet vårt sätt att dö men det finns egentligen inget facit.

En del patienter och även en hel del anhöriga är ibland inte ”med på tåget”, de har inte hängt med i alla samtal om diagnoser mm och ibland har det gått så fort och sjukdomsförloppet har galopperat så snabbt att knappt sjukvårdspersonalen hunnit med. De gångerna är det verkligen inte lätt.

När döden närmar sig och om det finns anhöriga som vakar och har många frågor så brukar vi lämna ut ”lila häftet”. Det är en liten skrift av Ulla Söderström som heter Livets sista tid och utgiven av Gothia fortbildning.

Mot slutet uppstår ofta många tankar och funderingar hos anhöriga såsom hur lång tid är det kvar, varför är mamma så trött och varför äter hon inte? Varför kopplar ni inte dropp eller varför är hon så orolig? Ibland spelar det ingen roll hur mycket vi som personal förklarar och förklarar, det går liksom inte in.

Men att få läsa och få svaren svart på vitt brukar fungera. Det blir som en aha-upplevelse när de själva kan läsa och lyfta blicken mot sin anhörig och se med egna ögon att det vi försöker säga faktiskt stämmer.

Det kan t ex vara att kroppen förändras fysiskt; olika delar av kroppen kan svullna (oftast händer och fötter/ben), huden ändrar karaktär och kan kännas fuktig, varm eller kall och anta en annan färg. Andningen kan förändras och bli antingen långsammare eller snabbare och det kan förekomma andningsuppehåll och ibland kan det rossla och bubbla och jag har fått höra att ”mamma låter som en perkulatorbryggare”.

Jag brukar förklara att det oftast är jobbigast för oss som står bredvid att höra ljudet och hänga med i andningen, än vad det är för patienten. Näsan kan också se spetsigare och vitare ut och det beror på att kroppen ser allt tunnare ut mot slutet.

Något annat som många har svårt att ta till sig är att behovet av mat och dryck minskar ju närmare döden man kommer. Man äter och dricker allt mindre för att tillslut inte vilja ha någonting alls, på sin höjd bara fukta munnen.

Det kan vara svårt och oerhört frustrerande att stå bredvid och se sin anhöriga tyna bort men det är kroppens naturliga sätt att avsluta livet. Av precis samma anledning ges mycket sällan dropp på slutet för kroppen kan inte tillgodogöra sig vätskan och kan i värsta fall orsaka besvärande svullnader och i värsta fall akut lungödem (vätska i lungorna).

När en människa dör brukar jag nästan alltid öppna fönstret. Lite för att släppa ut själen. Jag tycker det känns fint att tänka så. Jag brukar lämna de anhöriga ensamma en stund på rummet (självklart känner jag av situationen) så att de i lugn och ro får ta in vad som nyss hänt.

Jag brukar även vilja lägga personen ordentligt på rygg och med händerna korsade på antingen bröstet eller magen. Sedan är det ingen brådska. Det får ta den tid det tar. Jag brukar fråga om de anhöriga bestämt något om kläder till den avlidne. Ibland är sådant redan förberett av patienten liksom begravningen via Vita arkivet mm. Under tiden vi gör i ordning kroppen brukar de anhöriga sitta och fika.

Vi plockar i ordning på rummet, dämpar belysningen och tänder alltid ett ljus. I övrigt brukar vi inte lägga fram några andra religiösa symboler. Jag brukar be de anhöriga packa ihop patientens tillhörigheter själva. Jag anser att det är en hjälp och ett steg i sorgeprocessen att komma vidare men självklart tar vi över den uppgiften om de inte orkar.

Sedan ringer vi begravningsbyrå för transport av den avlidne till bårhuset. Det är alltid lika fint att bevittna den värdighet som personalen från begravningsbyrån visar den avliden. De bugar eller niger ALLTID inför den avlidne och varje gång känner jag tårarna bränna bakom ögonlocken. När en person avlider på sjukhus ansvarar vaktmästarna för transporten till bårhuset och inte begravningsbyrån.

I skrivande stund har jag lämnat arbetet på Gryta Palliativa vårdenhet och befinner mig istället inom Regionens Resursenhet och går runt på olika avdelningar.

Den palliativa vården och vård i livets slut finns inom alla enheter, och jag kommer fortsätta brinna för hur mycket man ändå kan göra vid vård vid livets slut på en "vanlig vårdavdelning" och avdramatisera och lugna mina yngre kollegor om att det faktiskt finns en annan syn på döden än bara sorg och elände.

Rebecca Mattsmyr

söndag 8 oktober 2017

Ett barns skolgång går inte i repris

I onsdags var det Regionstyrelsen.

Den som följer min blogg vet att jag ser fram emot dessa möten.

Mycket tid går åt att förbereda mötet - för att förstå och för att på det viset kunna påverka utifrån det uppdrag jag fått av väljarna, men också utifrån vad som är bra för verksamheten.

Tyvärr fanns det flera oroande signaler från vårdens verksamheter vid det här mötet. Vi fick höra att flera narkossjuksköterskor slutat. Det leder till att många operationer inte kan genomföras.

Dessutom ökar de redan långa köerna till barn och ungdomspsykiatrin. Oacceptabelt!

För någon vecka sedan kunde vi läsa i en tidning om ett barn som får vänta ett år på behandling. Ett år! Ett utåtagerande barn.

Fundera på hur många mornar det barnet och den familjen klär på sig med en klump i magen för att gå till skolan. Och hur går det för barnet att lära sig något alla de skoldagarna?

Så här står det i delårsrapporten för Region Västmanland som snart kommer till fullmäktige:

"Inom BUP har tillgängligheten fortsatt att försämras, och väntetiderna är längre än vid motsvarande tid förra året."

Det här är inte okej!

Det är uppenbart att de rödgröna hellre låter barnen vänta ett år i kö än att ta hjälp av andra vårdgivare.

Ett barns skolgång går inte i repris.



/M

fredag 6 oktober 2017

Mia: Det var dags att åka till förlossningen - för en inblick i personalens verklighet

Gästblogg

I torsdags hade jag haft förmånen att gå bredvid barnmorskan Erica på förlossningen på Ryhov i Jönköping. En givande dag med bra inblick i arbetet och möjlighet till bra samtal.



En bonus var att jag fick vara med när en liten bebis kom till världen. Så fantastiskt att se samspelet mellan föräldrarna och det lugn och trygghet som barnmorskorna spred. Jag stod vid sidan av och sympatikrystade.

När bebisen lades på mammans bröst fick jag blinka bort tårar. Så fint och vilken urkraft det finns hos en födande kvinna!

Barnmorskorna gör ett fantastiskt och engagerat arbete. Även när det är körigt sprider de ett lugn och trygghet.

Vårdnära service finns nu med i arbetet på förlossningen för att använda rätt kompetens till rätt uppgifter.

Jag besökte även BB för att få veta mer om deras arbete. Jag har gått och trott att det finns föräldrarum, men att det behövs fler. Jag blev mäkta förvånad när det inte fanns ett enda! Det finns ju sådana i både Eksjö och Värnamo. Att ge föräldrarna bästa start gemensamt med bebisen är så viktigt, även i Jönköping.

Förresten hände något oväntat på BB. Jag mötte en gammal klasskompis sen gymnasietiden i Finspång! Väldigt roligt!

Ett stort tack till alla på förlossningen och BB som tog sig tid med mig idag och delade med sig av erfarenheter och klokskap.

Mia Frisk (KD)
Regionråd, Region Jönköpings Län